Corona als Hürde: Baby Lea muss auf teure Therapie warten
Für Familie Bossi ist es so, als hätte sie im Lotto gewonnen: Diese Woche hat das Spendenkonto für ihre kleine Tochter Lea die gewünschte Summe erreicht – 2,1 Millionen Franken, die dem Baby das teuerste Medikament der Welt finanzieren sollen.
«Es ist unglaublich», sagt Mutter Helen Bossi. Erst im März hatte die Familie aus Sax das Crowdfunding gestartet, Mitte Mai ist es bereits zu Ende. In den letzten Wochen habe die Familie gesehen, dass sie den zwei Millionen immer näher kommen. Dass das Geld dann aber so schnell beisammen ist, war überraschend. «Rechnen kann man mit so etwas nicht.» Das Ziel war einst auf Ende Mai gelegt. «Das war schon sehr sportlich», sagt Helen Bossi. Sportlich aber auch nötig, denn die Krankheit in Baby Leas Körper, spinale Muskelatrophie, ist eine tickende Zeitbombe. «Je schneller die Infusion verabreicht werden kann, desto besser.»
Geschichte ging einmal quer durch die Schweiz
«Wir sind so unglaublich dankbar», sagt Helen Bossi. Haufenweise Leute hätten die Familie durch eigene Werbung unterstützt, in dem sie Leas Geschichte verbreitet haben. Das Thema ging einmal quer durch die Schweiz. «Wir haben haufenweise kleine Spenden, aber auch sehr grosse Beträge erhalten. Jede einzelne Spende war wichtig.»
Das Spendenziel war ein erster grosser Schritt auf Familie Bossis Reise. «Sie ist noch lange nicht abgeschlossen, denn die Krankheit ist unheilbar», sagt Helen Bossi. Es wird sich erst zeigen, wie das Medikament bei der Kleinen anspricht. «Wir haben eine Chance bekommen und die müssen wir jetzt nutzen.»
Wie geht es nun weiter? «Wir sind mit Ärzten im Kinderspital St.Gallen in Kontakt», erklärt die Mutter. Die Ärzte müssten diverse Abklärungen zum teueren Medikament mit dem Namen «Zolgensma» machen, da es momentan in Europa noch gar nicht zugelassen ist. Noch im Mai soll es zwar zugelassen werden, nicht aber in der Schweiz. «Es muss zuerst abgeklärt werden, wer die Haftung für das Medikament übernimmt.»
Coronavirus erschwert die Situation zusätzlich
Familie Bossi hofft, dass die Therapie trotz fehlender Zulassung in der Schweiz durchgeführt werden kann. Wenn nicht, seien sie auch bereit nach Deutschland oder Österreich zu fahren. Dort stellt sich aber eine nächste Hürde: «Wir wissen nicht, wie das Ganze mit den Grenzöffnungen abläuft, gerade bei medizinischen Fällen», sagt Helen Bossi. «Das Coronavirus ist momentan sicher nicht hilfreich in dieser Situation.»
Baby Lea braucht vielleicht bald eine Magensonde
Nun hängt es von den Ärzten ab, was machbar ist und was sie in die Wege leiten können. «Da müssen wir einfach abwarten, bis eine Entscheidung gefällt wird.» Die Familie würde sich die Therapie verständlicherweise sofort wünschen. Bis zur Entscheidung der Ärzte, wie vorgegangen wird, wird Lea weiterhin ihre ursprüngliche Therapie erhalten. Dabei bekommt sie alle paar Monate eine Spritze ins Rückenmark.
Momentan wird geprüft, ob Lea eine Ernährungssonde benötigt, damit sie an Gewicht zulegen kann. «Trinken und Essen ist für sie relativ ermüdend, ihre Kraft lässt nach.» Es bestehe immer mehr das Risiko, dass Essen in die falsche Röhre gelangen könnte. Hingegen macht Leas Motorik Fortschritte. «Sie kann den Kopf drehen und mittlerweile beide Arme bewegen», sagt Helen Bossi – das sei sehr erfreulich.