Kampf gegen Blindheit

«Ich liebe es, zu sehen – auch wenn es nur Umrisse sind»

Krisztina Scherrer, 19. April 2021, 06:00 Uhr
Luana mit Hund Balu.
© FM1Today
Luana Maione hat seit ihrer Geburt die Augenkrankheit Grüner Star. Sie erzählt von ihrem Leben mit der Krankheit, vor der Angst, ganz blind zu werden, und wie sie dagegen ankämpft.

Montagmorgen. 12. April. Es schneit. Aber nicht diese schönen Flocken. Es ist dieser eklige Schnee-Regen, den – wage ich zu behaupten – niemand mag. Aprilwetter. Die Haustür geht auf. Luana Maione und ihr Lebenspartner Samuel Künzle empfangen mich in ihrem Zuhause in Lenggenwil. Dort leben sie seit letztem Sommer. Ein hübsches Einfamilienhaus mit grossem Garten, die Fassade senfgelb angestrichen. Vor der Einfahrt zur Garage stehen zwei Fussballtore. Bestimmt für die Kinder Davide (9) und Leandro (8).

Luana Maione ist 36-jährig und von Geburt an sehbehindert. Mit vier Monaten hatte sie die erste Augen-OP. Nach 250 Operationen habe sie aufgehört zu zählen. Mittlerweile sieht sie auf dem rechten Auge nichts mehr, auf dem linken noch etwa 10 Prozent. Lange wissen die Ärzte nicht, was die heute 36-Jährige hat. Erst als sie sechs ist, heisst die Diagnose: Grüner Star.

Die zweifache Mutter trägt schwarze Hosen, ein schwarzes Shirt, darüber ein Jeansjäckli. Um ihren Hals hängt eine goldene Kette mit einer grossen Eule als Anhänger. Die Eule ist mit farbigen Steinen verziert. Ihre schwarzen langen Haare hat sie zusammengebunden. Ihr Partner und sie haben gerade die Kinder im Fussball-Camp abgegeben.

Sie setzt sich an den Esstisch. Künzle bietet Wasser an und verschwindet im Homeoffice. Hund Balu kommt schnuppern. Luana streichelt und frottiert ihn. Der neugierige Dalmatiner war gerade draussen und ist nass. Luana wollte keinen Golden Retriver, die als Blindenspürhunde bevorzugt werden.

«Es ist okay, nicht alles von sich preiszugeben»

Was an Luana sofort auffällt: Sie hat grosse braune Augen. Getönte Farblinsen. Zum einen blende sie so die Sonne nicht, zum andere verdecken sie ihre milchigen Augen, wie sie sagt. Ohne Linsen fühlt sich die 36-Jährige noch nicht wohl. «Ich kann nicht ganz dazu stehen. Die Linsen schützen mich ein Stück weit. Und es ist auch okay, nicht immer alles von sich preiszugeben.»

Geboren und aufgewachsen ist Luana in Wil und rund um Wil. «Meine Eltern haben sich getrennt, als ich vier Jahre alt war. Ich habe danach ein Jahr in Italien, bei meiner Grossmutter verbracht.» Wirklich klargekommen mit ihrer Sehbehinderung seien ihre Eltern nicht. «Meine Mutter war überfordert und mein Vater konnte nichts mit mir anfangen.»

Luana besuchte den Kindergarten und die Primarschule in Wil. Aufgrund ihrer Sehbehinderung sei sie oft ausgeschlossen worden. Hinzu kamen die vielen Eingriffe an den Augen, weshalb sie oft fehlte. Sie besuchte ab der 6. Klasse ein Internat im Kanton Zug, machte später eine Ausbildung zur medizinischen Masseurin in Basel und dachte, ihre Berufung gefunden zu haben.

Während ihrer Ausbildung bekam sie Probleme. Hände und Arme entzündeten sich immer wieder. «Ich dachte: Na super, jetzt sind es nicht nur meine Augen sondern auch noch die Hände. Das hat mich fertig gemacht.» Ihren Job musste sie aufgeben. Nächste Option: Die kaufmännische Ausbildung. Auch dort hatte sie körperliche Probleme, die sie zum Aufhören zwangen. Luana musste mit etwa 23 Jahren die IV-Rente annehmen. «Ich konnte einfach nicht mehr.»

Dass dies Luana sehr schwer gefallen sein muss, merkt man sofort. Der 36-Jährigen liegt merklich viel an ihrer Selbstständigkeit. So sehr, dass sie immer wieder versuchte ihre Sehbehinderung zu verstecken. «Ich habe früher, soweit es ging, geleugnet, dass ich nichts sehe, dann hatte ich weniger das Gefühl, dass ich anders bin.» Sie will nicht auf ihre Sehbehinderung reduziert werden.

«Meine Familie kann nicht damit umgehen»

Das «Anders sein» das macht der zweifachen Mutter zu schaffen. Doch die Schutzmauer, die Luana umgibt, kommt nicht alleine daher: «Vielleicht hat es auch mit meiner Familie zu tun. Sie haben sich schon lange aus meinem Leben ausgeklinkt. Für sie ist es mega herausfordernd mit mir – sie können nicht damit umgehen.» Sie war isoliert, wurde nicht motiviert. Seit sie 14 Jahre alt ist, hat sie all ihre Operationen und Termine selber wahrgenommen, war auf sich alleine gestellt. «Sie dachten vielleicht, dass ich nicht gut genug bin und wieso sollten mich andere mögen, wenn meine Familie es nicht tut?»

Beim Erzählen gestikuliert Luana mit ihren Händen, lächelt. Den Fragen gegenüber bleibt sie offen, antwortet mit klarer Stimme. Im Stich gelassen, wieder aufgestanden, weiter gemacht, im Stich gelassen, wieder aufgestanden, weiter gemacht... Luana kämpft.

Alles, was Luana immer wollte – was sie immer noch will – ist, ein Teil der Gesellschaft zu sein. «Fakt ist: Die Leute gehen mit Sehbehinderten anders um.» Es gebe eine Hemmschwelle, das spüre sie. «Ich fand es so cool, am Morgen um 8 Uhr, wenn ich zum Arzt musste, in den Zug zu steigen. Mit all den Leuten, die auf dem Weg zur Arbeit sind. Ich wusste zwar, die haben den Anschiss, aber ich hätte das alles so gerne gehabt.» Das Umfeld, das sich andere im Büro aufbauen, das hatte sie halt mit ihren Ärzten.

Ängste: morgens, abends und nachts

«Ich habe immer wieder versucht, mir auch gute Erinnerungen zu schaffen, die mich motivieren und anspornen.» Heute geben ihr ihre zwei Jungs und Bald-Ehemann Samuel Künzle halt. Die beiden Kinder, Davide und Leandro, stammen aus einer früheren Beziehung. Mit Samuel ist Luana seit über drei Jahren zusammen. «Er war hartnäckig und brachte mich immer zum Lachen.»

Ängste hat sie immer noch. «Sie sind morgens, abends und manchmal in der Nacht da.» Angst, etwas von ihren Kindern zu verpassen. Angst, dass sie auch auf dem linken Auge blind wird. Angst davor, dass Samuel und sie sich neu kennenlernen müssen. «Die Ängste motivieren mich, jeden Morgen aufzustehen und alles erleben zu wollen.» Ihre Kinder und ihr Sehen stehen auf Platz eins. «Wenn ich nicht mehr sehe, so wie ich es jetzt kann, ändert sich alles. Ich liebe es, dass ich noch etwas sehen kann. Auch wenn es nur Umrisse sind.»

Seit der Geburt von Sohn Davide, ist der Druck auf den Augen stabil: Die Kollateralschäden, die der grüne Star angerichtet haben, mit denen müsse sie Leben. Sie versucht immer das Positive aus allem zu ziehen. «Es gab immer wieder Leute, für die es sich gelohnt hat, nicht aufzugeben. Leute die mir aufgezeigt haben, dass ich es gut mache.»

Quelle: FM1Today
veröffentlicht: 19. April 2021 06:00
aktualisiert: 19. April 2021 06:00